Krönika i Patos, 7 november 2024
Vi har lämnat september bakom oss, en månad som för oss som arbetar på Barncancerfonden är en av årets viktigaste – den internationella barncancermånaden. Då uppmärksammas de särskilda behov som barn drabbade av cancer har, men också de stora olikheter som finns mellan resursstarka länder och länder med sämre tillgång till avancerad sjukvård och behandling. Men även i Sverige ser vi utmaningar inom forskning och sjukvård där barn generellt får tillgång till nya läkemedel och behandlingar betydligt senare än till exempel vuxna drabbade av cancer.
I Europa tar det i snitt över sex år innan ett cancerläkemedel som godkänts för vuxna utökas till att även inkludera barn. Och för några av de allvarligaste formerna av barncancer saknas det inte bara effektiva behandlingar utan också forskning för att få fram nya läkemedel, detta då patientgruppen är så liten att det är svårt att hitta lönsamhet i det. Om vi ska kunna öka överlevnaden och minska de sena komplikationer som dagens behandlingar tyvärr ofta leder till så krävs det nu ett intensifierat arbete för att realisera den potential som genetiken erbjuder. Och då krävs samarbete över disciplinerna för att åstadkomma verklig effekt, där jag ser att civilsamhället kommer ta större plats. Jag ser en generell utveckling inom två områden:
- att framtiden i mycket hög utsträckning bär mer av ekosystem-samarbeten, där aktörer (såväl stat/regioner, akademi, näringsliv och ideella organisationer) med gemensamma intressen i frågor krokar arm för att säkerställa lösningar.
- att idéburna och ideella aktörer i högre utsträckning kommer att behöva samverka med varandra för att skapa största möjliga effekt mot gemensamma mål. Vi är många och vi blir allt fler. Vi behöver utforska hur vi gemensamt får utväxling på vår kraft och den position vi har på ett bättre sätt än vi har gjort hittills. Det kräver en omställning från ett lite protektionistiskt synsätt (där vi i någon mening är konkurrenter på samma marknad) till en ännu mer syftesdriven orientering – och då måste vi ställa oss frågan, är pengar verkligen alltid är det bästa vi kan få?
Utvecklingen kommer att innebära en intern ledarskapsutmaning, då nya sätt att arbeta på inte nödvändigtvis går att mäta med vanliga KPI:er. och för de ideella organisationerna som styrs av insamling och insamlingsaffärsmodeller krävs en vridning mot att jobba med collective impact-modeller där mindre eller kanske inga pengar flödar in i organisationen, men väl utanför, mot gemensamma mål.
För Barncancerfonden som är en ideell organisation med över 40 år på nacken innebär det att vi måste fortsätta utveckla det som vi har varit bra på redan tidigt, att tillsammans våga satsa på samarbetsprojekt där vi inte på förhand kan garantera slutligt resultat. Det är vad vi nu försöker göra genom vårt nya innovationsprojekt BrainChild där vi vill skapa nya förutsättningar för barncancerforskning genom att ena och sammanföra hälso- och forskningsdata kopplat till barncancer och integrera den med AI-teknologi. Vad gäller finansieringen har vi först uppburit medel från EQT Foundation för förstudien, vilken engagerade runt 40 experter inom professionen, forskningen, infrastrukturerna, legal och tech som till övervägande del arbetade pro bono – och den skapade både en väg framåt i projektet, men också en bred förankring och delaktighet. I våras fick BrainChild projektfinansiering av Regeringen och nu är vi i samtal med techpartners för att utveckla projektet vidare.
För att skapa verklig impact behöver vi tänka nytt, och vi behöver göra det tillsammans.
Om Elinor Westerberg
Elinor är chef för den strategiska affären på Barncancerfonden där hon leder arbetet med att skapa nya intäktsben, minska volatiliteten och stärka Barncancerfondens roll i de investeringar som görs och har gjorts över tid. Elinor har en Jur Kand från Stockholms universitet och har sin bakgrund i konsultbranschen som client director och corporate advisor.
