Vi välkomnar Blodcancerförbundet och har ställt några frågor till organisationens generalsekreterare Lise-lott Eriksson.
Vilka är Blodcancerförbundet?
-Blodcancerförbundet är en ideell patientorganisation för alla som drabbats av en blodcancersjukdom eller annan allvarlig blodsjukdom, deras närstående och vårdpersonal. Vi driver ett starkt policy- och påverkansarbete för att med en stark röst påverka beslutsfattare att ständigt förbättra vården, säger Lise-lott Eriksson, generalsekreterare för Blodcancerförbundet.
Det finns över 120 olika varianter av blodcancersjukdomar varav flertalet blodcancersjukdomar klassificeras som sällsynta cancersjukdomar. Leukemi, myelom, lymfom, MDS och myeloproliferativa neoplasier är några exempel. Blodcancerbehandling består nästan uteslutande av läkemedelsbehandling.
– Vi arbetar evidensbaserat och genomförda medlemsundersökningar visar att våra medlemmar främst vill att vi ska arbeta med forskning och utveckling samt möjliggöra att patienter får snabbare tillgång till nya innovativa EU-godkända läkemedelsterapier i Sverige. Det är långt ifrån självklart idag. Vi ser stora utmaningar med hinder och fördröjningar, både på nationell och regional nivå, hävdar Lise-lott Eriksson och fortsätter:
Allt färre studier problematiskt
– Forskningen har de senaste åren gjort stora framsteg. Nya innovativa läkemedel har blivit verklighet och fler utvecklas hela tiden. Nya möjligheter med förbättrad diagnostik har inneburit att ny behandling alltmer kan målinriktas och skräddarsys med precisionsläkemedel. Överlevnaden har ökat och livskvaliteten har förbättrats för flera blodcancerdiagnoser, säger Lise-lott Eriksson.
– Men en förutsättning är att rätt patient får tillgång till rätt behandling i rätt tid. Forskning behöver transformeras till kliniska studier. Därefter måste läkemedel som visar god effekt och evidens snabbt implementeras i vården och bli tillgängliga för patienter. En innovation är ingen innovation om den inte kommer patienter till del. I medlemsundersökningar vi genomfört ser vi att runt 80% av våra medlemmar vill ingå i en klinisk studie men endast 12-21% inkluderats i en klinisk studie. Således råder en mycket stor diskrepans. Tyvärr ser vi också signaler på att kliniska studier minskar och att det ibland är stora svårigheter att inkludera patienter. Det är mycket bekymmersamt eftersom Sverige ska varaledande inom life science, enligt regeringens antagna nationella life science-strategi från 2019, säger generalsekreterare Lise-lott Eriksson.
Vad hoppas ni få ut av medlemskapet i Giva Sverige?
– Giva Sverige är ett mycket starkt varumärke och innebär en garant för en seriös ideell organisations insamlingsarbete. Det är viktigt för oss för att kunna fortsätta arbeta i den riktning våra medlemmar anger, säger generalsekreterare Lise-lott Eriksson och fortsätter:
– Att vi nu godkänts och antagits som medlemsorganisation är mycket betydelsefullt. Det innebär en trygghet och styrka för oss, som kommer att göra vårt insamlingsarbete till blodcancerforskningen ännu mer effektivt. Det ökar Blodcancerförbundets och Blodcancerfondens legitimitet och trovärdighet hos allmänheten och potentiella givare.
